Acerca de Un viaje inesperado

Contemplar el viaje en el que, con valentía, se ha embarcado nuestra madrastra nos ha cambiado la vida. No solo se ha formado a fondo y se ha sumergido en el mundo del cuidado de personas, sino que ha afrontado este inesperado cambio en su vida con aplomo y elegancia. La feroz devoción de Emma, su infinita compasión y su incansable afán por aprender han sido sencillamente extraordinarios. El cuidado que le brinda a nuestro padre es tierno e inquebrantable, y la vulnerabilidad que comparte con el mundo es un salvavidas para muchas otras personas que recorren un camino similar. Estamos infinitamente orgullosos de ella y profundamente agradecidos de ser su familia.

Rumer, Scout y Tallulah Willis

Con elegancia, sinceridad y un coraje inquebrantable, Emma ha abierto su corazón para compartir la verdad sobre el cuidado de personas: sus desengaños y sus regalos ocultos. Un viaje inesperado es un salvavidas para cualquiera que se mueva por el complejo mundo de la demencia, y es su regalo para todos los cuidadores que se han sentido perdidos, abrumados o solos. Con su historia, Emma ofrece no solo orientación, sino también el tipo de empatía que solo se obtiene al vivirlo.

Demi Moore, actriz

Este libro es un punto de inflexión para los cuidadores de seres queridos con demencia. Es fruto del dolor, que Emma ha convertido en un propósito más grande que ella misma. Este libro es valiente, audaz, vulnerable y cambiará vidas. No podría estar más orgullosa de ella y del valor que ha necesitado para escribirlo. Ayudará a millones de familias, como la suya, como la tuya, como la mía, como la de todos. Es una lectura obligatoria, una compra obligatoria, un regalo obligatorio. Es imprescindible. Es un libro para nuestro tiempo.

Maria Shriver

Convertirse en cuidador de un ser querido es uno de los trabajos más difíciles y desgarradores del mundo, pero Emma ha documentado su historia con elegancia y empatía. Un viaje inesperado está repleto, de principio a fin, de información clara y práctica, y de reflexiones sinceras que harán que todos los cuidadores sepan que no están solos.

Katie Couric, periodista galardonada
y fundadora de Katie Couric Media

Amar a alguien con DFT es un club del que nadie quiere ser miembro, pero Emma ha aprovechado su oportunidad para educar y crear una comunidad. Sus consejos y su trayectoria son importantes y útiles para todo el mundo, especialmente para aquellos que se ven inmersos en la experiencia de cuidar a un ser querido. Una lectura obligatoria para cualquiera que se enfrente a este reto y busque consuelo, información y humanidad.

Jake Tapper, presentador de CNN y autor de The Devil May Dance, súperventas de TheNew York Times

Admiro a Emma por contar su historia sobre cómo la fuerza, el coraje y el amor pueden ayudarte a superar el miedo y la desesperación ante una enfermedad neurodegenerativa. Emma comparte consejos prácticos y valiosos sobre cómo (y por qué) un cuidador puede, debe y tiene que cuidarse a sí mismo. Darlo todo y proporcionar cuidados constantes a un ser querido con demencia es más que un reto, pero Un viaje inesperado ofrece una hoja de ruta sobre cómo hacerlo con equilibrio y confianza.

Richard S. Isaacson, médico,
especialista en neurología preventiva
del Institute for Neurodegenerative
Diseases y fundador de la primera
Clínica Preventiva del Alzheimer
de EE. UU.

Cuidar a un ser querido con demencia, con cualquier tipo de demencia, es un peregrinaje para el que ninguno de nosotros está preparado. Puede hacerte sentir solo e impotente. Emma aprendió la lección más importante: no tiene por qué ser un camino solitario, y no tienes por qué sentirte impotente. Tender la mano a los demás, compartir las lecciones que se aprenden cada día y escuchar lo que han aprendido otras personas que también han recorrido ese camino es una de las mejores cosas que podemos hacer en esta vida.

Patti Davis, autora de trece libros,
incluidos Floating in the Deep End,
hija del presidente Ronald Reagan,
y fundadora de Beyond Alzheimer’s

La senda de Emma como cuidadora ha sido difícil, estresante, complicada y hermosa al mismo tiempo, como la mayoría de sendas de los cuidadores. Con la inquebrantable determinación de ayudar a otros a no sentirse solos en sus experiencias, Emma comparte las valiosas lecciones que ha aprendido. Sus sinceros consejos y su disposición a compartir abiertamente su historia están contribuyendo de manera significativa a reducir el estigma y mejorar la vida de las personas que viven con cambios cerebrales y de quienes las apoyan.

Teepa Snow, máster en Ciencias, Terapeuta ocupacional registrada, miembro de la Asociación Estadounidense de Terapeutas Ocupacionales, fundadora de Positive Approach to Care®

Sé por experiencia, tras cuidar de mi difunta madre, que muchos de nosotros asumimos el papel de cuidadores sin mucha preparación, y eso puede resultar difícil y abrumador. En Un viaje inesperado, Emma ofrece una visión profunda y consejos prácticos que pueden ayudar a los cuidadores a recorrer este camino con mayor facilidad. Un mensaje clave es que no se puede cuidar eficazmente de los demás sin cuidarse primero a uno mismo. Es un poderoso recordatorio para cuidadores de todo el mundo.

Joan Lunden, periodista galardonada, escritora, presentadora de televisión, y portavoz de cuidadores

El libro de Emma no es tan solo un recurso práctico; es un salvavidas para los cuidadores que luchan contra el agotamiento, el dolor, el cansancio emocional y la abrumadora sensación de responsabilidad que a menudo acompaña a su función. Todos podemos beneficiarnos de uno de los mensajes más importantes de este libro: el autocuidado no es egoísta, es supervivencia. Ser cuidador tiene un alto precio, y es imprescindible que nos reservemos tiempo para nosotros mismos, para resetearnos y recargar energías. Un viaje inesperado ofrece ideas muy valiosas y recursos importantes a cualquiera que cuide de un padre anciano, un cónyuge con una enfermedad crónica o un niño con necesidades especiales.

Tracy Pollan, actriz y escritora

Un viaje inesperado es la guía sincera que todo cuidador necesita. Emma comparte su impactante historia con sinceridad y compasión, recordándote que, aunque este camino es difícil, nunca estás solo. Este libro ofrece sabiduría, ánimo y la seguridad de que, incluso en los momentos más difíciles, hay esperanza, comunidad y una forma de cuidarte a ti mismo mientras cuidas a alguien a quien amas.

Daniel Amen, médico, fundador de las Clínicas Amen y autor de Cambia tu cerebro, cambia tu vida

Tener a Emma como defensora de nuestro campo es increíblemente emocionante porque creo que nos encontramos en un punto de inflexión. La gente necesita ser consciente de esta enfermedad, la DFT, pero a menudo los científicos no acaban de explicarla bien. Emma es la primera persona famosa que ha dado un paso adelante y ha demostrado el valor y la voluntad de hablar sobre esta enfermedad. Cada vez que alguien habla con Emma, se emociona, y esto nos da una esperanza increíble en cuanto a la concienciación sobre la DFT y el futuro de esta enfermedad. No puedo expresar lo agradecidos que estamos a ella y a su marido, Bruce.

Bruce Miller, médico, líder en la investigación acerca de DFT, profesor distinguido de Neurología de la Universidad de California, San Francisco, y director del Global Brain Health Institute

Ser cuidador puede parecer el lugar más solitario y aislado posible. Debido a las infinitas incógnitas en torno a las enfermedades neurológicas, hay mucho que se necesita, pero muy poco que está disponible. Emma tomó su dolor y creó un bote salvavidas de información para los muchos cuidadores que sufren en silencio. Necesitamos cuidar a quienes cuidan de otros con el mismo compromiso. Emma ha hecho precisamente eso.

Sandra Bullock, actriz y productora

En su hermoso y conmovedor libro, Un viaje inesperado, Emma combina su experiencia personal y los conocimientos de expertos altamente acreditados para ofrecer consejos útiles, cercanos y prácticos. A menudo, lo último en lo que piensa un cuidador es en cuidarse a sí mismo, tanto física como mentalmente, y este libro te guía de manera muy específica hacia el «amor propio» mientras atraviesas la pérdida y el duelo. Independientemente de tu edad, tu experiencia o de quién estés cuidando, este libro es un compañero muy útil que te ayudará a crecer en este viaje.

Marcia Gay Harden, actriz

Un viaje inesperado es un libro muy necesario y bellamente escrito para cuidadores. Cuidar a un ser querido no consiste en tener todas las respuestas, sino en amor, determinación y proporcionarles la mejor calidad de vida posible. Cuidar de Tony [Bennett] fue lo más importante que he hecho en mi vida y, aunque supuso un reto, también estuvo lleno de momentos de profunda conexión y significado. El libro de Emma ofrece comprensión, consuelo y sabiduría a quienes se encuentran en este viaje, recordándoles a los cuidadores que no están solos.

Susan Benedetto

Un viaje inesperado es un testimonio del poder curativo de la narración. La exploración sincera y sentida de Emma sobre el cuidado de otras personas ofrece consuelo, validación y orientación a quienes recorren este difícil camino. Compartir nuestras experiencias, tanto las dificultades como los momentos de alegría, nos ayuda a sentirnos menos solos y anima a otros a abrirse y hablar sobre sus propias experiencias. Este libro es un regalo para la comunidad de cuidadores y para todos en general.

Lauren Miller Rogen, guionista, directora,
productora y cofundadora
de Hilarity for Charity junto
con su marido, Seth Rogen

Cuando un miembro de la familia se enfrenta a los enormes retos que plantea un diagnóstico como el de demencia, se da cuenta de repente de que es el principal cuidador y, a menudo, no tiene ninguna orientación ni guía sobre cómo proceder. Mientras el mundo se derrumba a su alrededor siente una pérdida abrumadora, ira y miedo. En su libro Un viaje inesperado Emma ofrece un puente hacia un terreno más firme. A través de sus sinceras explicaciones sobre las lecciones que ha aprendido, así como de las investigaciones con los mejores médicos y expertos en la materia, ayuda a los cuidadores a sentirse menos solos y les ayuda a replantearse los acontecimientos que les están sucediendo para que puedan encontrar formas de prosperar incluso en los momentos más inesperados y difíciles.

M. Night Shyamalan, escritor y director

Cuando Emma dio un paso al frente como cuidadora de su marido, aumentó la visibilidad de las familias afectadas por la DFT a escala mundial, al poner un rostro reconocido y querido a esta difícil enfermedad. En Un viaje inesperado, Emma anima a otras familias al arrojar luz sobre las necesidades de los cuidadores con elegancia y determinación. Este libro es un regalo para todas las personas que se encuentran en su propio e inesperado viaje como cuidadores.

Susan Dickinson, directora
de la Association for
Frontotemporal
Degeneration

Qué valiente es Emma al escribir un libro sobre un viaje que lo consume todo; que es aterrador y, en última instancia, hermoso. Ojalá hubiera tenido un libro así para guiarme. Hubiera sido estupendo.

Ron Rifkin, cuidador

El gran corazón y la inquebrantable sinceridad de Emma serán un bálsamo bienvenido para cualquiera que esté luchando por saber cómo cuidarse a sí mismo mientras cuida de los demás. Lo único que tiene sentido en la situación que le ha tocado vivir a Bruce Willis es que Emma se ha mantenido firme a su lado. Todos los que queremos a ese hombre, yo incluida, tenemos con ella una deuda de gratitud infinita, y sé que sus lectores también se sentirán agradecidos.

Mary-Louise Parker, actriz

Cuando a un ser querido le diagnostican DFT, tu mundo cambia de la noche a la mañana; al menos eso es lo que nos pasó a nosotros cuando mi padre, el congresista Maurice Hinchey, recibió su diagnóstico. Pero en estos momentos devastadores, una de las cosas más fuertes que cualquiera puede hacer es convertir el dolor en acción y la desesperanza en comunidad. Emma ha hecho justamente eso a través de su incansable trabajo y compartiendo su propia experiencia personal como cuidadora inesperada. Ahora, con su libro Un viaje inesperado, comparte lo que ha aprendido con sinceridad y humildad, creando un espacio para cualquiera que esté navegando por las difíciles aguas de convertirse en cuidador y encontrando una conexión común a través de la experiencia y la perspicacia.

Michelle Hinchey, senadora
por el Estado de Nueva York,
distrito 41º

Aprovechando los conocimientos proporcionados por su experiencia en el mundo real, Emma entrelaza sus propias vivencias como cuidadora con un retrato comprensivo de las experiencias de su marido como persona con demencia y con lo que ha aprendido de otras personas para crear un recurso instructivo y fácil de leer para quienes cuidan a un ser querido con demencia.

Peter V. Rabins, médico, MPH,
profesor emérito de Psiquiatría
y Medicina en la Johns Hopkins
University School of Medicine,
y autor de El día de 36 horas:
una guía práctica para las familias
y cuidadores de enfermos de Alzheimer

Ojalá hubiera tenido el libro de Emma para consolarme y guiarme cuando a mi marido le diagnosticaron alzhéimer precoz y yo no tenía ni idea de lo que eso significaba ni de lo que nos esperaba a mí y a mi familia. En Un viaje inesperado los lectores descubrirán el poder de la curación, de liberarse de la vergüenza, de perdonarse a sí mismos y de abrazar el amor propio y otras emociones en el proceso. ¡No tiene precio!

Franne Golde, cocuidadora,
cantautora, y fundadora
de Franne Golde Los Ángeles

Emma es una mujer brillante y competente con una curiosidad extraordinaria, deseosa de aprender a manejar una situación que no tiene solución: la demencia de su marido. Su libro es un tesoro, lleno de información que ha recopilado para sí misma y para otras personas que se encuentran en la confusa y estresante situación de cuidar a un ser querido con demencia. Mediante entrevistas y experiencias personales, Emma nos ofrece información a todos. Recomiendo encarecidamente su libro, no solo a los cuidadores principales, sino también a sus amigos y familiares, que tal vez no comprendan la ambigua pérdida que supone la demencia. El libro de Emma es el mejor que he leído para los cuidadores más jóvenes, muchos de los cuales también tienen hijos pequeños e incluso padres ancianos a los que cuidar.

Doctora Pauline Boss,
profesora emérita de la Universidad
de Minnesota y autora de
La pérdida ambigua: cómo aprender
a vivir con un duelo no determinado

Querido lector:

Hace unos años, estas palabras, atribuidas a Rumi, hallaron acogida en mi corazón:

Más allá de las ideas

de hacer el bien o hacer el mal,

hay un campo: nos vemos allí.

Desde entonces, he modelado una imagen de lo que yo llamo «el campo abierto», un lugar más allá del miedo y la vergüenza, más allá del juicio, la soledad y las expectativas. Un lugar que acoge el reencuentro de toda la creación. Mi más profunda esperanza es encontrar el camino hacia allí, y cada vez que escucho una idea o una práctica que me ayuda en el camino, nada me gusta más que compartirla con los demás.

Es por eso que he creado The Open Field. Mi esperanza es publicar libros que honren la verdad más unificadora de la vida humana: todos buscamos lo mismo. Todos buscamos dignidad. Todos buscamos alegría. Todos buscamos amor y aceptación, ser vistos, estar seguros. Y no hay competencia por estas cosas que buscamos, porque no son bienes materiales, ¡son dones espirituales!

Todos podemos hacernos estos regalos si compartimos lo que sabemos, lo que nos ha impulsado y nos ha hecho avanzar. Ese es nuestro deber mutuo: ayudarnos unos a otros a alcanzar la aceptación, la paz y la felicidad. Mi promesa es que los libros publicados bajo este sello serán mapas hacia ese Campo Abierto, escritos por guías que conocen el camino y quieren compartirlo.

Todos los títulos ofrecerán ideas, inspiración y orientación para superar los miedos, los juicios y las máscaras que todos llevamos. Y cuando nos quitemos las máscaras, ¡adivina! Veremos que somos lo contrario de lo que pensábamos: somos el otro.

Todos estamos en camino hacia ese Campo Abierto. Todos nos ayudamos mutuamente a lo largo del camino. Nos vemos allí.

Con amor,

sumario

Acerca de Un viaje inesperado 5
Nota al lector 21
La aldea 23
Introducción 27
Uno. Bruce: una historia de amor 37
Dos. El cerebro cambiante: hacer que tenga sentido 51
Tres. Construir comunidad y conectar 71
Cuatro. Tiempo para uno mismo 95
Cinco. Céntrate en tu salud mental 119
Seis. Espera una gama de emociones 149
Siete. Ser padre y cuidador 175
Ocho. Traer ayuda externa 205
Nueve. Deja que amigos y familia se encarguen de ti 231
Diez. Cambia la perspectiva del viaje 247
Conclusión 277
Agradecimientos 281

Nota al lector

La información proporcionada en este libro, incluidas las opiniones de la autora y de los expertos que han colaborado con ella, tiene únicamente fines informativos y no pretende servir de asesoramiento médico. No debe utilizarse como sustituto de la orientación, el diagnóstico o el tratamiento médico profesionales.

Consulta siempre a tu propio médico o profesional sanitario titulado, o al de la persona a la que cuidas, antes de tomar cualquier decisión relacionada con la atención médica, incluyendo, entre otras cosas, medicamentos, tratamientos o rutinas diarias. Cualquier cambio debe realizarse bajo la supervisión de un profesional médico cualificado.

Este trabajo no pretende sustituir el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico o el tratamiento específicos para cada paciente. Las decisiones médicas y sanitarias solo deben tomarse con el asesoramiento profesional adecuado.

La aldea

Cuando a mi marido Bruce le diagnosticaron la enfermedad, salimos de la consulta del médico sin nada: sin recursos, sin un plan de acción, sin orientación sobre qué hacer a continuación. Sé que muchos de vosotros os habéis encontrado en la misma situación traumática, obligados a afrontar por vuestra cuenta una nueva realidad abrumadora. Espero que este libro constituya un salvavidas para vosotros.

En los años transcurridos desde nuestro diagnóstico —sí, el nuestro, porque se trata de una enfermedad familiar—, he creado una red de expertos de confianza que me han ayudado a convertirme en la mejor cuidadora posible. Sus conocimientos, sabiduría y apoyo han sido inestimables, no solo para el cuidado de Bruce, sino también para mi propio bienestar. A lo largo de este libro, no solo conocerás partes de mi historia como cuidadora, sino también las opiniones de estos expertos, cuyos conocimientos han marcado una gran diferencia en mi trayectoria. Espero que sus consejos te proporcionen la misma sensación de apoyo y tranquilidad, recordándote que no estás solo en esto.

Daniel Amen, médico, fundador de Amen Clinics y autor de varios libros, entre ellos Cambia tu cerebro, cambia tu vida.

Borna Bonakdarpour, médico, miembro de la Academia Americana de Neurología (FAAN) y de la Academia Americana de Neurología y Neurocirugía (FANA), profesor adjunto de Neurología en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, Departamento de Neurología, y neurólogo cognitivo-conductual e investigador en el Centro Mesulam de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Northwestern.

Pauline Boss, doctora, profesora emérita de la Universidad de Minnesota y autora de seis libros, entre ellos La pérdida ambigua: cómo aprender a vivir con un duelo no determinado.

Katie Brandt, máster en Gestión, directora de servicios de apoyo a cuidadores en la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts.

Danielle Cornacchio, psicóloga clínica infantil y directora de la clínica WaveMind.

Diana Shulla Cose, directora ejecutiva y fundadora de Lorenzo’s House.

Patti Davis, autora de trece libros, entre ellos Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s (Flotando en lo más profundo: cómo los cuidadores pueden ver más allá del alzhéimer), y fundadora de Beyond Alzheimer’s, un grupo de apoyo para familiares y cuidadores de personas con demencia y alzhéimer.

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